Denne boken handler om hvordan det er å bli alvorlig kronisk syk. Man følger forfatterens opplevelser fra sykdomsdebut via utredning, diagnose og sorg frem til aksept og mestring. I denne prosessen har hun snakket med flere hundre ME-syke som hver og en har sin historie om hvordan det oppleves å være alvorlig syk. En stor del av boken er viet til strategier for å leve med alvorlig kronisk sykdom, og til å vise at det er mulig å bevare håp og finne glede i livet selv om man har mistet mye. Et kapittel tar også for seg pårørende, og boken inneholder også informasjon om praktiske løsninger og hjelpemidler, og en grunnleggende innføring i stønadsordninger og rettigheter.